Más del 65 por ciento de las personas que padecen psoriasis considera que su vida está afectada por la enfermedad

18 de septiembre de 2009 - PRO-SALUD News

Una patología de base genética, mecanismo inmunológico y carácter crónico

Más del 65 por ciento de las personas que padecen psoriasis considera que su vida está afectada por la enfermedad

Según un relevamiento, la vida sexual, la calidad del sueño, las relaciones sociales, las actividades al aire libre y las posibilidades laborales son algunos de los aspectos que más condicionan a los aproximadamente 800 mil argentinos que conviven con esta enfermedad, cuyo pico de prevalencia se ubica entre los 15 y 35 años.


Buenos Aires - "En mi trabajo no saben que tengo psoriasis. Mientras no se noten las marcas o no me brote, no se los pienso decir"; "Desde que tengo psoriasis decidí cambiar mi lugar de vacaciones. Ahora prefiero las sierras antes que la playa. De esa forma evito tener que sacarme la ropa y mostrar las marcas. Mi familia por ahora me sigue"; "La verdad que las relaciones sexuales me cuestan bastante. Pienso que a la otra persona le va a resultar desagradable tocarme y entonces evito mostrarme".

Éstas son sólo algunas de las frases con las cuales deben lidiar todos los días los dermatólogos cuando reciben en su consultorio a una persona que tiene psoriasis, una afección inflamatoria crónica, de base genética (aunque no hereditaria) y mecanismo inmunológico que si bien se hace visible mediante marcas, ronchas , placas, pápulas escamosas o zonas enrojecidas, posee un carácter sistémico que puede contribuir al desarrollo de comorbilidades entre las que se cuentan la artrosis psoriásica, la obesidad, el tabaquismo y alcoholismo, la depresión y las enfermedades cardiovasculares.

Pero, ¿cuál es la razón para tener que realizar tantos cambios y alterar en forma radical la calidad de vida? De acuerdo con los especialistas, una de las principales es el desconocimiento. Debido al "vacío terapéutico" que hubo durante muchos años hasta la aparición hace relativamente poco de los medicamentos biológicos que, dirigidos al blanco, permiten evitar la aparición de marcas -en este caso los síntomas de la enfermedad-, los pacientes y la comunidad médica en general muchas veces no sólo no se informan sino que además abandonan los tratamientos.

Es así cuándo -como consecuencia de los "brotes"- comienza a tomar auge la idea de "esconderse". De hecho, tal como lo indica un relevamiento realizado sobre 600 personas por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), el 65,6 por ciento de los enfermos asocia la psoriasis a los cambios en el estilo de vida, ya que el 49,3 considera que duerme mal como consecuencia de la picazón, el 48,4 presenta dificultades para encarar sus relaciones sexuales y el 80 evita exponer su cuerpo, cambiando en el 76,7 por ciento de los casos su manera de vestir; y en el 44,1 el lugar de vacaciones.

"Personalmente creo que lo más impactante de las cifras es que estas conductas se llevan adelante todos los días porque no hay un solo día en el cual la persona que padece psoriasis no piense en esta condición debido, por ejemplo, a la necesidad ineludible de colocarse cremas. Esto lleva a que los hombres y las mujeres se autodiscriminen y prefieran evitar, entre otras cosas, hacer actividades al aire libre. Es ahí donde comenzamos a tener otros problemas porque, para mencionar sólo una de las consecuencias del autoaislamiento, las personas que tienen psoriasis suelen desestimar la práctica de actividad física, favoreciendo de este modo el desarrollo del sobrepeso y la obesidad, una característica más visible entre las mujeres que en los hombres", expuso durante una reunión en la cual se presentaron los resultados de la encuesta y a la que asistió Pro-Salud News, la periodista Silvia Fernández Barrio, directora ejecutiva de AEPSO.

"Por otro lado, hay una cuestión más de orden médico, si se quiere, que tiene que ver con la sensación de desesperanza y angustia: el abandono de los tratamientos. El relevamiento nos mostró que un 22 por ciento de los enfermos no se trata actualmente. ¿Por qué? Tal vez porque probaron diferentes cosas y no lograron dar en la tecla, o quizás debido a que no encontraron al profesional adecuado e incluso, por qué no, como consecuencia de la falta de una terapia sistémica en la cual se incluya, por ejemplo, la contención psicológica", agregó Fernández Barrio, quién convive con la psoriasis hace 38 años.

Al respecto, también se manifestó el doctor Javier Ubogui, dermatólogo, director médico de Psoriahue Medicina para la Piel e integrante del Consejo Médico Asesor de AEPSO: "Otras encuestas realizadas en diversos servicios médicos años anteriores dan cuenta de que el 60 por ciento de los pacientes con psoriasis no está de acuerdo con sus tratamientos. Esto nos sitúa frente a una cadena porque si baja el nivel de concordancia, disminuye la adherencia y, cuando esto ocurre, inevitablemente obtenemos peores resultados que, a su vez, bajan el nivel de satisfacción".

"Entonces, si tenemos en cuenta que una persona puede tener psoriasis desde los cinco y hasta los 85 años, con lo cual debe convivir muchos años con la enfermedad, lo que debemos hacer es ir adaptando el curso de los tratamientos y cambiando de propuesta, ya sean abordajes tópicos, sistémicos, biológicos o fototerapia para ir alcanzando el éxito", agregó Ubogui, también secretario general de la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (SOLAPSO).

Un niño con psoriasis
Si bien los médicos dermatólogos suelen situar la edad de iniciación de la psoriasis entre los 5 y los 85 años, dándose en la mayor cantidad de los casos su aparición entre los 15 y los 35 años debido a la confluencia de factores genéticos, inmunológicos, psicológicos y ambientales, lo cierto es que esta enfermedad puede advertirse en algunos casos desde el nacimiento.

"Hay casos en los cuales en los bebés ya podemos ver las marcas. No obstante, el diagnóstico suele retrasarse debido a las características propias de los lactantes que hacen que sea difícil tratar la patología e incluso relacionarla pues, al principio, muchos pediatras piensan que están frente a alergias o dermatitis. De manera que lo fundamental es conocer el cuadro a tiempo y adaptar el abordaje teniendo en cuenta las características de cada paciente", consignó el doctor Javier Ubogui.

"En los chicos es muy particular la manera en la que reacciona la familia, destacándose el rol de los padres que muchas veces sienten culpa o les cuesta asumir lo que les está pasando a sus hijos", dijo Fernández Barrio.

En la misma línea y más allá de la edad de iniciación, el doctor Edgardo Chouela, dermatólogo, director del centro que lleva su nombre, presidente de SOLAPSO e integrante del consejo médico asesor fundador de AEPSO, señaló: "Los médicos, las asociaciones de pacientes, el sistema de salud, el estado y la comunidad son sólo algunos de los actores que deben confluir en un mismo objetivo: brindar el mejor abordaje posible para esta patología crónica, no contagiosa que afecta –por lo que conocemos- a aproximadamente 800 mil personas en nuestro país y que sin el tratamiento adecuado puede provocar el desarrollo de patologías asociadas y acortar entre dos y tres años la expectativa de vida".

Tipos de psoriasis y síntomas
Aunque las diferentes variantes pueden combinarse en una misma persona, la psoriasis admite diversas formas o presentaciones:

- En placas: Es la más frecuente. Afecta a entre el 80 y 90 por ciento de los pacientes.
- En gotas: Las pápulas eritemato-escamosas predominan o se localizan en el tronco y las extremidades.
- Invertida: Localizada en pliegues.
- Eritrodérmica: Enrojecimiento inflamatorio y descamación generalizada de la piel. Requiere internación del paciente.
- Pustulosa: Aparecen pústulas estériles. Puede ser generalizada o localizada, generalmente en palmas y plantas.
- Palmoplantar: Compromete únicamente las palmas o las plantas; aunque puede estar asociada a otras localizaciones.
- Ungueal: Afecta las uñas.
- Artropatía psoriásica: Forma clínica que afecta las articulaciones. Puede ser severa.

Algunos datos puntuales
- A nivel mundial la psoriasis afecta al dos por ciento de la población.
- Aproximadamente el 30 por ciento de los pacientes tiene historia familiar de la enfermedad.
- Siete de cada 10 pacientes ven su calidad de vida afectada o muy afectada por la enfermedad.
- El 35,7 cree que la psoriasis afecta sus relaciones personales.
- La gran mayoría de los pacientes experimenta falta de motivación, decaimiento y tiende al aislamiento.
- El 70 por ciento de los afectados admite pensar constantemente en su situación.
- El 17 por ciento asiste a terapias de contención.
- De cada 100 pacientes, 16 manifiestan sentirse marginados a nivel laboral

Número de matrícula de los especialistas consultados:
- Doctor Javier Ubogui: Matrícula Nº 68.054
- Doctor Edgardo Chouela: Matrícula Nº 37.150

Para mayor información:
- Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO): http://www.aepso.org
- Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (SOLAPSO): http://www.solapso.org